15 октября 2021 года
Во Всемирный день борьбы против рака молочной железы рассказываем, как работает Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше», который в 2020 году стал одним из победителей конкурса грантов «Москва — добрый город». Эксперты фонда помогают женщинам, столкнувшимся с диагнозом «рак молочной железы», узнать, как подготовиться к операции, как легче перенести химиотерапию и другие виды лечения, как вернуться к обычной жизни, когда болезнь отступила.
Как бы хорошо ни была организована работа онкологической службы, у врача может не быть достаточно времени, чтобы детально рассказать пациенту об особенностях болезни, возможных побочных эффектах лечения и ответить на все волнующие пациента вопросы. Помочь пациентам найти ответы на эти вопросы берутся НКО, которые пытаются создать вокруг своего подопечного целую экосистему, включающую медицинский, психологический и социальный аспекты.
«Все делятся своим опытом — и это колоссальная поддержка»
«Мне 40 лет, о своем диагнозе, раке груди второй стадии, я узнала в прошлом году, на 8 Марта, — рассказывает Ольга, одна из подопечных фонда. — Тогда благодаря врачам все произошло очень быстро: меня экстренно записали на операцию, назначили препараты, и все прошло благополучно. Но затем, в период между операцией и химиотерапией, на которую я ждала квоту, я оказалась в информационном вакууме. Врачи не могли ответить на мои вопросы, они не касались лечения. Было ощущение, что ты никому не нужен. А в этот период особенно нужны поддержка и общение. То, что это необходимо, я поняла еще в больнице. Многие пациенты очень остро реагировали, впадали в истерики, а я посетила психиатра, которая настроила меня на хороший лад, выписала поддерживающие препараты, и благодаря этому я психологически перенесла период операции легче, чем многие».
Ольга отмечает, что заболевшим раком рассчитывать на психологическую поддержку со стороны родственников также не приходится: «Они не поддерживают, а жалеют. А это угнетает еще больше».
Будучи в «подвешенном» состоянии после операции, Ольга начала искать в интернете группы поддержки онкопациентов, где ее могли бы проконсультировать, «просто помочь информационно». Так она нашла фонд «Дальше»: «Этот фонд по заданным мной параметрам вышел первым и единственным, остальное — это были сайты со справочной информацией. Я изучила сайт и на свой страх и риск подала заявку — мы все боимся подвоха и неизвестных организаций».
По ее словам, через полчаса с ней связалась менеджер фонда, а затем ей позвонил психолог фонда, с которым она проговорила полтора часа. «Мне сразу рассказали, с какими врачами я могу проконсультироваться. Впервые узнала, что существует врач-лимфолог, который может объяснить, как наладить работу лимфатической системы после отъема груди, почему нужно носить компрессионные рукава, какие упражнения необходимо делать, как делать самомассаж, — рассказывает Ольга. — Также я узнала, как работают онкоюристы — помогают, если возникают проблемы с назначением лечения и установлением инвалидности».
После обращения в фонд ее добавили в чат подопечных, где люди общаются друг с другом, дают советы, поддерживают. «Мы обсуждаем любые вопросы, например, как бороться с той или иной побочкой от лечения, — говорит Ольга. — Все делятся своим опытом, ты примеряешь это на себя — и это колоссальная поддержка, ты практически живешь ею. Такого я больше нигде никогда не встречала, хотя я очень активный и общительный человек. Эта группа стала для меня якорем, спасательным кругом, с которым, уверена, я останусь даже по окончании лечения. Может быть, даже пойду волонтером, чтобы помогать таким же, как я». В группе также есть и врачи-онкологи.
В тонусе, отмечает она, помогают держаться и регулярные онлайн- и офлайн-занятия, которые организовывает фонд. «Это и групповые встречи с врачами, и лекции, и семинары, — рассказывает Ольга. — У нас есть диетолог: во время онкологических заболеваний необходимо правильно питаться, при этом есть еще и проблема лишнего веса, который набираешь во время лечения, и врач помогает подобрать индивидуальную диету. Есть консультации онкологов, онкопсихологов, эндокринологов. Проводятся занятия и по красоте: например, как красиво платочек повязать — потому что во время лечения теряешь волосы, как краситься, когда выпадают брови и ресницы. А перед лекциями, когда мы приезжаем на них, мы пьем чай, общаемся — здесь постоянно дружественная атмосфера».
По словам Ольги, теперь у нее с собой постоянно визитки и брошюры фонда, которыми она делится с другими пациентами во время посещений врачей. «Если я с кем-то завожу разговор или кто-то со мной заговаривает, стараюсь рассказать про нашу организацию. Я уже называю ее нашей, рассказываю, чем помогают, — говорит Ольга. — Раздавала визитки и когда приезжала на химиотерапию и на лучевую терапию. Сейчас езжу на уколы, тоже все вожу с собой».
«Мы стремимся заполнить лакуну»
«Дефицит информации усиливает тревогу у пациента, снижается приверженность назначенному лечению и его эффективность, — объясняет президент фонда „Дальше“ Оксана Молдованова. — Около 73% пациентов признаются, что предпочитают не спрашивать врачей о своем заболевании, так как боятся услышать что-либо неприятное. Однако, как показывают данные исследований, чем лучше пациент информирован в начале лечения, тем больше удовлетворения от его результата. Поддержка, полученная у нас, помогает женщине выстроить каждый этап жизни с болезнью, сохранив ее качество на годы».
Фонд «Дальше» появился в 2011 году и до прошлого года назывался Национальный фонд поддержки здоровья женщин. Но идея создания такого фонда появилась у Оксаны Молдовановой в 2004 году, когда она занималась развитием корпоративной программы «Вместе против рака груди».
«Мы проводили первую в России конференцию для пациентских организаций в Санкт-Петербурге, — рассказывает она. — Там же мы организовали встречу с психологом для пациентов с диагнозом „рак груди“. Актовый зал был полон женщин совершенно разного возраста, но их объединяло одно: все были словно без лиц, потерянные, опустошенные. Кажется, что именно в тот момент ко мне пришло осознание, что я хочу сделать так, чтобы в нашей стране было не страшно болеть раком груди».
До 2020 года программы проходили только в очном режиме в офисе фонда на западе Москвы, и попасть туда могли либо москвичи, либо те, кто проходил лечение в столице. «Пандемия внесла коррективы во все сферы жизни, и в нашем случае изменения произошли со знаком „плюс“, — отмечает глава фонда. — Теперь большинство занятий проходит дистанционно или в гибридном формате».
Она отмечет, что программы центра задуманы как своего рода навигатор для женщин с диагнозом «рак груди» и их близких. «Наша цель — сделать так, чтобы в любом уголке России женщина могла получить необходимую поддержку, и все свои ресурсы могла направить на лечение и скорейшее возвращение к обычной жизни, — говорит Оксана Молдованова. — Обращаясь с разовым запросом, в большинстве случаев женщина приходит к нам вновь, чтобы получить и другую поддержку».
К блоку медицинского сопровождения фонда относятся лекции и пациентские школы, которые проводят врачи: онкологи, лимфологи, диетологи, эндокринологи. В целом вся программа делится на два блока: для тех, кто только начинает или проходит лечение, и для тех, кто завершил лечение в стационаре или находится в ремиссии.
Так, например, цикл лекций онколога для начинающих лечение поможет узнать больше о своем диагнозе, особенностях лечения именно своего типа рака, возможных побочных эффектах и как к ним подготовиться. Цикл лекций для тех, кто завершил лечение, позволяет узнать больше о том, что происходит с организмом по окончании лечения: кому, какие и когда необходимо проходить обследования, как следить за своим здоровьем, кому и когда рекомендованы реконструктивные операции.
Большой блок программ фонда — психологическая поддержка: это и индивидуальные консультации психолога, которые чаще всего нужны женщинам в процессе лечения, и закрытые психотерапевтические группы для тех, кто лечение уже завершил. «В таких группах под руководством опытного клинического психолога женщины делятся пережитым опытом, поддерживают друг друга, — рассказывает глава фонда. — Как признаются наши благополучатели — участники таких групп, встречи являются лучшей мотивацией, ведь туда приходят женщины, находящиеся в ремиссии и год, и пять, и десять лет. Они вдохновляют друг друга и дарят надежду на счастливую жизнь после болезни».
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы