31 мая 2021 года
По решению Всемирной организации здравоохранения каждое третье воскресенье мая во всем мире проводится Международный день памяти людей, умерших от СПИДа. За последние два десятилетия выросло поколение детей, рожденных с ВИЧ-инфекцией. В Москве живут около 500 из них, примерно половина − лишилась родителей. В конце 90-х − начале 2000-х дети, рожденные с ВИЧ-инфекцией, стали вызовом для общества: были непонятны перспективы жизни и здоровья этих детей, не было достаточно безопасного лечения, подготовленных специалистов, готовых помогать им. Сегодня в столице дети с диагнозом ВИЧ+, даже если и оказываются без родителей, быстро находят приемную семью. Как это происходит, рассказывают специалисты Центра содействия семейному воспитанию «Соколенок».
Убедить подростка принимать терапию
Дети, рожденные с ВИЧ, порой оказываются в ЦССВ. Помочь им сформировать ответственное отношение к своему здоровью, уверенность в себе, почувствовать собственную значимость − важная задача взрослых, которые находятся рядом. В Москве большинство детей, живущих с ВИЧ, передаются на воспитание в приемные семьи.
«ВИЧ-инфекция с медицинской точки зрения рассматривается как хроническое заболевание, с которым можно прожить полноценную жизнь при условии выполнения рекомендаций врача, в первую очередь, ежедневно принимая терапию. При этом люди продолжают умирать от СПИДа. Почему такое происходит? Причина — в отказе от приема терапии. Подростки во всем мире входят в группу риска, отказываясь от приема лекарств», − говорит начальник отдела содействия семейному устройству, сопровождения кровных и замещающих семей Полина Гальцова. ВИЧ-инфекция коварна тем, что в отличие от других заболеваний эффект лечения не всегда можно увидеть наглядно. Человек, живущий с ВИЧ, принимающий лечение и выполняющий рекомендации врача, чувствует себя совершенно здоровым и даже если пропустит несколько приемов лекарств, не почувствует никаких изменений. Это связано с тем, что иммунная система состоит из множества иммунных клеток, и вирус разрушает их постепенно. Но если перестать принимать лекарства совсем, или пить их нерегулярно, вируса становится больше, иммунных клеток − меньше, и в какой-то момент организм не сможет справиться с обычной простудой, герпесом или каким-то другим заболеванием, которое здоровый организм легко переносит порой даже без лечения. Подросткам всегда трудно принимать правила, условности, они склонны к негативизму, отрицанию мнения взрослых. Когда подросток имеет трудный жизненный опыт, его возрастные тенденции к разрушению и саморазрушению становятся в разы мощнее, и тогда вероятность потерять здоровье и даже жизнь не кажется ему слишком страшной.
Ты такой не один
«В 2015 году в центре был создан отдел, который работает с замещающими семьями, и у нас появилась возможность более регулярно общаться с бывшими воспитанниками, систематически сопровождать семьи, в которых они живут. Сейчас некоторые из наших бывших воспитанников − уже взрослые молодые люди. Кто-то учится в университете, многие работают. Но они по-прежнему нуждаются в помощи специалистов в определенные моменты», − рассказывает Полина Гальцова.
Когда был создан отдел, перед психологами встали непростые вопросы: как рассказать ребенку о диагнозе, как научить его жить с заболеванием и заботиться о здоровье, как сформировать ответственность не только за свое здоровье, но и здоровье окружающих. Ответы нашлись в тесном сотрудничестве специалистов центра с родительским сообществом, самими подростками и благотворительным фондом «Дети+». Благодаря такой кооперации за небольшой срок была организована системная помощь семьям, воспитывающим детей, живущих с ВИЧ. Теперь специалисты не только понимают, как подготовить семью к разговору о диагнозе, но и могут использовать специальную сказку, проективные карточки и другие профессиональные инструменты для помощи детям и взрослым. «Психологи нам многое объяснили про поведение сына, рассказали про эмоциональные реакции и объяснили, что с ними делать. Сын научился рефлексировать и стал понимать, что с ним происходит... Мы живем другой жизнью, без страха перед завтрашним днем. Спасибо!» − делится одна из мам.
Для каждого ребенка и каждой семьи есть подходящее предложение: кто-то с удовольствием ходит на психологические группы для детей, подростков, родителей, кто-то − читает сказку дома с родителями или на встрече с психологом, для кого-то большой поддержкой стали встречи, мероприятия, на которых можно неформально пообщаться с разными людьми, поделиться опытом, спросить дружеского совета. Во время самоизоляции вся работа с семьями перешла в онлайн-режим, семьи продолжили участвовать в группах, посещать консультации психологов, и количество встреч даже увеличилось.
«Мне нравится эта группа. Я каждый раз ухожу с новыми знаниями и советами. Меня научили не бояться болезни: таких, как я, много.»
«Я получаю опыт общения. На группах изучают важность здоровья, иммунитета, общения, и там играют в игры. Группа отличная!» − так отзываются подопечные об оказываемой им поддержке.
Специалисты центра всегда готовы прийти на помощь, если нарушаются права ребенка, если нужно помочь преодолеть страхи и избавиться от мифов. И все ради того, чтобы дети с ВИЧ имели равные шансы с другими детьми на жизнь, образование, счастье, семью!
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы