29 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний. Дата выбрана не случайно, ведь она выпадает раз в четыре года.

Большая редкость и рождение ребенка с буллезным эпидермолизом. Малышей, страдающих от этого заболевания, называют «детьми-бабочками». Общего у них с летающими красавицами разве что тончайшая, очень хрупкая и нежная кожа, которая деформируется от малейшего прикосновения...

По статистике, в России проживает около двух с половиной тысяч больных буллезным эпидермолизом. Помощь каждому стоит больших усилий. Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» почти 10 лет всесторонне помогает детям с этим редким генетическим заболеванием. В 2019 года фонд стал победителем конкурса грантов столичного Департамента труда и соцзащиты «Москва — добрый город» с проектом «Открывая мир бабочек». Программа направлена на развитие толерантности у здоровых детей и принятие своего заболевания у детей с диагнозом.

Быть «бабочкой» значит буквально чувствовать боль каждой клеточкой кожи. Жизнь ребенка с буллезным эпидермолизом — это бесконечные перевязки, особенный уход и специальное питание. Но больше всего таких детей ранит травля общественности. Заболевание имеет видимые дефекты кожи и часто окружающие думают, что болезнь заразна, хотя это не так. Дети, обучающиеся в общеобразовательных школах, терпят издевки от одноклассников и непонимание со стороны родителей детей.

Решать проблему травли доверили новым технологиям — VR-играм. НКО работает над созданием специального игрового приложения для смартфонов, которое поможет детям и подросткам в понятной для них цифровой форме узнать больше о сверстниках с таким диагнозом, научится работать в команде, и создать безопасное пространство для общения детей.

«В социуме остро встает проблема этичной коммуникации, а для особенных детей эта проблема приобретает ключевое значение. По многим причинам дети с буллезным эпидермолизом с трудом адаптируются в обществе, испытывая страх и давление. Окружающие их дети тоже подвержены страху, потому что практически ничего не знают о заболевании. Они бояться, что могут заразится, и испытывают отвращение. Для решения этой проблемы фонд разработал программу социальной адаптации особенных детей и улучшения коммуникации в этой возрастной группе через создание приложения и игры. Приложение совместит в себе сразу несколько функций. Оно станет закрытой социальной сетью, в которой дети и подростки смогут свободно общаться друг с другом, не испытывая опасений и страхов, как часто бывает в открытых социальных сетях, где кибербуллинг стал довольно частым явлением. В этом же приложении можно будет проводить командные соревнования, общаться в чате, получать знания о заболевании в форме игры», — говорит руководитель фонда Алёна Куратова.

Узнать, как столичные НКО помогают семьям с детьми с инвалидностью можно в разделе «Социальный навигатор».

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы