Поддержка с первых минут жизни: кому помогает служба ранней помощи

Специалисты службы ранней помощи рассказывают, как в столице выстроена работа с семьями, воспитывающими особенных детей. Как ребятам, которые с раннего возраста отстают в развитии от сверстников, помогают социализироваться, а их родителям — принять ситуацию.

Занятия с логопедом, дефектологом и психологом, физическим терапевтом и даже психологическая поддержка родителей — эти и многие другие услуги оказывают в службе ранней помощи Москвы семьям, в которых воспитываются дети с особенностями развития. К ноябрю 2023 года уже 1700 таких семей получили более 130 тысяч услуг.

В Международный день инвалидов, который отмечается 3 декабря, рассказываем, как специалисты занимаются интеллектуальным и физическим развитием малышей, имеющих проблемы со здоровьем с первых дней жизни.

С нуля до трех

Служба ранней помощи Москвы появилась в столице недавно, в 2021 году. Но за это время уже успела «выпустить» 700 малышей. Родители могут обратиться в службу с первых дней жизни ребенка — ранняя реабилитация особенно важна для успешного развития малыша с особенностями.

Как отмечает руководитель проекта Татьяна Бенграф, в службу ранней помощи обращаются две группы семей. Первый случай — когда диагноз ставится ребенку от рождения. Чаще всего это дети с синдромами и родившиеся раньше срока. Второй — когда малыши попадают в службу ранней помощи чуть позже, если врач в поликлинике или родители увидели какие-либо нарушения в развитии.

«Ребенок родился, все было нормально, а в полтора года заметили, что он не смотрит в глаза, нет указательного жеста, — это первые тревожные звоночки. Такие детки к нам попадают из поликлиник, или родители сами могут оставить заявку на сайте ранней помощи», — отмечает Татьяна Бенграф.

Сегодня на постоянном сопровождении в службе — более тысячи детей до трех лет. Около 60 процентов подопечных — с ментальными нарушениями или с подозрениями на расстройства аутистического спектра, а остальные малыши имеют двигательные и смешанные нарушения.

Главная цель службы ранней помощи — социализировать ребенка, чтобы он мог пойти в детский сад. Около 40 процентов выпускников успешно с этим справляются. В 16 процентах случаев дети по развитию достигают уровня сверстников еще до окончания программы.

Первая встреча и оценка навыков

Каждую неделю в службу поступает около 20 заявок от родителей. Координатор перезванивает семье в течение одного рабочего дня. Примерно через неделю назначают первый прием. Работа службы отлажена так, чтобы не создавать очередей. Ведь чем раньше семья обратится за помощью и начнет ее получать, тем больше шансов, что нарушения в развитии ребенка не будут прогрессировать.

Найти ответы на все организационные вопросы семье помогает персональный координатор, который сразу же получает информацию о заявке.

«Координатор уточняет, какая проблема у ребенка, затем помогает выбрать ближайшую территориальную службу. Далее мы рассказываем, какие документы нужно будет принести на встречу, и организуем первичный прием в центре, который выберет родитель», — говорит персональный координатор службы Дарья Тырина.

Стоит отметить, что в столице уже работает 22 отделения службы ранней помощи, поэтому родители могут обратиться к специалистам рядом с домом.

До первого приема родители заполняют подробную анкету, после этого с семьей встречается команда ранней помощи: логопед, дефектолог, психолог, специалист по двигательному развитию. Они будут сопровождать ребенка на протяжении всего времени прохождения программы.

«Специалисты проводят диагностику по Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, оценивают навыки ребенка согласно его возрасту и выявляют, какие есть трудности в развитии: легкие, умеренные или тяжелые. Если мы видим, что у малыша умеренные или тяжелые нарушения развития, то составляется программа ранней помощи, которая будет реализована на интенсивных занятиях со специалистами», — рассказывает Дарья Тырина.

В случаях, когда у ребенка нет нарушений, специалисты дают рекомендации и успокаивают встревоженных родителей.

Индивидуальный подход к каждому малышу

За каждой семьей в службе закрепляется ведущий специалист ранней помощи, именно он выстраивает индивидуальную программу. Затем начинаются интенсивные занятия. Дети посещают центр примерно 10 раз в месяц.

«Все цели и задачи программы развития ребенка согласовываются и составляются совместно с родителями. При этом они полноценные партнеры специалистов и активно участвуют в ее составлении и реализации», — отмечает Татьяна Бенграф.

Так, родителям показывают, как заниматься с ребенком дома. Например, перед семьей стоит задача научить малыша есть самостоятельно. Ребенок учится этому на занятии, но дома мама или бабушка, которые спешат по своим делам, могут ради скорости и удобства кормить его с ложки. Так поставленную цель достигнуть не удастся. Поэтому родители выполняют все рекомендации и в домашней обстановке, чтобы закрепить полученные навыки.

Каждые три — шесть месяцев проводится промежуточная оценка работы по индивидуальной программе. Специалисты составляют заключение, устанавливают, каких целей удалось достичь. После этого ставятся новые цели и разрабатывается программа на следующие три месяца. Таким образом, программа не курсовая, а постоянная, что позволяет добиться устойчивых положительных результатов.

Служба сопровождает ребенка до трех лет, 11 месяцев и 29 дней. Однако если у родителей возникают вопросы позже, специалисты остаются на связи и стараются помочь. Например, когда ребенок плохо адаптируется в детском саду, они общаются с воспитателями, рассказывают, как лучше его включить в коллектив, а также продолжают консультировать родителей.

Успех реален

Команда службы ранней помощи готова взяться за самые непростые случаи, например, когда нет четкого диагноза и родители не понимают, как развивать малыша. Так, трехлетняя Ксения А. родилась здоровой и в положенный срок. Однако в полтора месяца у малышки начались эпилептические приступы. Ксюша и ее мама Юлия провели много времени в разных больницах, но улучшений не было.

Когда Ксюше было 10 месяцев, Юлия А. обратилась по совету невролога из поликлиники в службу ранней помощи. После первого звонка в течение недели ребенок уже стал участником проекта: начались занятия с психологом, дефектологом, специалистами по социально-бытовой адаптации и физическому развитию.

Позже удалось установить, что у Ксении редкое генетическое заболевание, которое относится к орфанным, но его проявления можно купировать. После того, как девочка начала принимать подходящее лекарство, приступы прекратились.

Однако в ходе занятий специалисты службы заметили, что малышка плохо видит и почти не слышит. Ксюше прописали очки, а в ближайшее время ей предстоит операция на глазах. Ускорить развитие ребенка помог и слуховой аппарат, а этим летом девочке вживили имплант в одно ухо.

Ксюша продолжает ходить в центр два раза в неделю. Ее мама отмечает: все специалисты работают как единая команда, одно занятие дополняет другое. Кроме того, семьи, которым помогает служба, организовали свое сообщество: у них есть чат, где все поддерживают друг друга, делятся информацией и советами, а также вместе отмечают важные события. Например, первый раз Деда Мороза Ксюша увидела на праздновании Нового года в службе ранней помощи.

Сильная поддержка для мам и пап

Служба ранней помощи работает не только с детьми — психологи для взрослых оказывают колоссальную поддержку родителям, которые впервые узнают о серьезном диагнозе своего малыша.

«Наше общество меняется, но хотелось бы, чтобы менялось быстрее в сторону толерантности к таким малышам. Мы учим родителей, как реагировать, если на детской площадке вам дают какие-то комментарии, как говорить с родственниками о диагнозе ребенка. Мы разговариваем с родителями по поводу того, как себя теперь воспринимать, как найти точки опоры, двигаться дальше, потому что, конечно, рождение такого ребенка — это большой стресс. В некоторых случаях даже трагедия. И мы помогаем в это время выстоять», — отмечает Татьяна Бенграф.

С момента постановки тяжелого диагноза необходимо сразу предложить варианты поддержки, объяснить, как малыша можно развивать и социализировать в семье, а не предлагать сдать в интернат.

«Родители особенных детей часто испытывают чувство вины и страх перед будущим, потому что не понимают, как будет развиваться ребенок. Привычный путь — детский сад, школа, и далее — трансформируется. Кроме того, есть необходимость обращаться к врачам, к социальным работникам. У некоторых возникает ощущение, что как родители они что-то сделали не так. С психологом этот момент обсуждается, им объясняют, что к состоянию ребенка привел ряд обстоятельств, это не вина конкретного человека», — отмечает психолог службы Светлана Важнова.

По ее мнению, родителям необходимо пройти стадию горевания, а затем понять, как строить свою жизнь дальше. Забота о здоровье и развитии ребенка — это важно, но, чтобы это реализовать и не выгореть, у родителя должна быть возможность иметь другие занятия, работу, увлечения, друзей. Ведь особый малыш нуждается в устойчивом развитии, которое ему может обеспечить родитель, живущий нормальной жизнью, заключает Светлана Важнова.

Значимость психологической поддержки отмечает и мама трехлетней Ксении А. «Когда мы обратились в службу, я была в тяжелом эмоциональном состоянии. Какое-то время общалась с психологом и начала смотреть на ситуацию иначе. Специалисты вселили в меня уверенность, что мой ребенок будет развиваться, и я поверила. Они вернули мне смысл жизни», — подчеркивает Юлия А.

Об успехах специалистов говорят не только сами родители. Татьяна Бенграф особенно гордится тем фактом, что с момента основания службы ранней помощи не зафиксировано ни одного отказа от ребенка в семьях, участвующих в программе.

Источник

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы