Мы уже не раз говорили, что в сиротских учреждениях сейчас большинство воспитанников — это подростки, ребята с многочисленными братьями-сестрами и дети с серьезными проблемами по здоровью. Причем родители у маленьких инвалидов чаще всего не асоциальные, а самые обычные люди. Так почему же их сыновья и дочери оказываются в казенных стенах? Не будем спешить с осуждением. Героиня одной из наших прошлых программ — Ирина, сын которой родился с ДЦП, — рассказывала, как это бывает:
Ирина: Я видела рыдающих девочек, которым говорили примерно следующее: «Твой ребенок не только не будет ходить, вот он у тебя — заключение офтальмолога — ни хрена не видит, заключение отоларинголога — ничего не слышит. И вообще это растение. И ты никогда не сможешь сама справиться. У тебя муж есть?» — «Есть». — «Не будет. У тебя работа есть?» — «Есть». — «Не будет. И вообще, вся твоя жизнь пойдет под откос, поэтому вот наш тебе совет — перспектив нет, давай оформляй отказ, и в инвалидный дом».
По словам Ирины, самой ей такого не говорили, потому что было видно, что и мама решительная, и интеллект у ее сына сохранен и, в общем, развивается мальчик неплохо. А вот другая мама особого ребенка — Галина — испытала всё это на себе.
Галина: Когда была беременна, я не знала, что у нас синдром Дауна, начались схватки — поехала рожать в роддом. Они со мной ласково разговаривали, пока я не родила. И только ребенок появляется на свет — они у меня его забирают, сразу уносят. Я говорю: «А где мой ребенок, почему?» Они сразу ко мне отношение поменяли. Вот так мне говорят: «У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна. Что, оставлять будешь ребенка?» Вот это меня вообще поразило. Я думаю: «В смысле — оставлять?» Я еще говорю: «Нет, я что, для вас рожаю, что ли? Конечно, не оставлю, ни за что в жизни!» Вы знаете, как они начали меня оскорблять, кричать на меня и мужу звонить: «У вас муж не русский?» Я не пойму, в чём дело, говорю: «Что случилось? Ребенка принесите. Где ребенок?» Типа у него фенотип. Какой фенотип? Я же вообще ничего не понимаю: синдром Дауна — вы о чём? Я начала им уже грозить: «Если вы мне сейчас ребенка через минуту не принесете, я в прокуратуру на вас напишу!» Эта врач оборачивается и говорит: «Принесите ей ребенка, она не шутит».
Дочку Галине принесли, перевели вместе с малышкой в палату, но давление на этом не закончилось. Врачи продолжали настаивать на том, чтобы родители отказались от девочки.
Галина: И самое главное, что вот этот врач-педиатр, она меня обманула. Говорит: «Ваш ребенок больной, у него рак крови, у нее плохие анализы, мы не можем вам ее отдать, вы не имеете права ее забирать. Сейчас ее отвезут в Балашиху и там ее будут обследовать». А муж говорит: «В смысле — в Балашиху? Без родителей?» — «Конечно, без родителей». Он говорит: «Никуда вы ее не отвезете, покажите мне анализы». И я, конечно, кричала: «Отдайте моего ребенка! Если мой ребенок больной, пусть он умрет на моих руках, но не здесь». Она начала кричать, типа «увези ее домой, у нее послеродовая депрессия».
Корр.: А это государственная клиника была или платная?
Галина: Это государственная клиника. Если б вот, например, другая мама была на моем месте, это сто процентов она бы оставила. Я не знаю, как это объяснить, если бы я на секунду им поверила — всё, у меня бы ребенка забрали они, я бы ее не увидела. И она как говорит: «Мы увезем ее в Балашиху, она больная, это овощ, это ребенок-инвалид, он вам не нужен, он не будет узнавать родителей, он не будет знать, кто такая мама, кто такой папа».
Корр.: Ну она-то знает, я так понимаю?
Галина: Малышка? Конечно! Она не только знает, кто такая мама и папа, она уже говорит «папа». Нам всего два годика, она уже разговаривает.
Корр.: Ух ты!
Галина: Она знает, как кошечку зовут. Я говорю: «Дочь, скажи Ава». Она говорит: «Ава». «Мама» — она начала говорить «ама». Она знает свою сестру, она знает братика. И то, что они нам сказали, — это вообще полная противоположность этому ребенку: ребенок уже кушает из ложечки сам, это вообще... я не знаю... это не ребенок, а какой-то уникум, уникум просто! И мы так рады, это вообще счастье такое!
Конечно, это счастье — когда особый ребенок остается в семье. А особенно радует то, что малышку всем сердцем приняли и старшие дети (а их у Галины еще трое), и папа. К сожалению, чаще всего мужья не выдерживают морального груза и после рождения ребенка-инвалида уходят из семей. А матери остаются одни со всеми проблемами.
Ирина: Некоторые молодые женщины ломаются и отдают детей, а некоторые — наоборот, делают болезнь своего ребенка основным моментом своей жизни. И она настолько погружается в эти проблемы, вот в эту болезнь (и таких большинство), начинает, там, его постоянно лечить, с ней невозможно разговаривать ни на какие другие темы, потому что...
Инна Зотова: Потому что она только об этом.
Ирина: ...она сосредоточена только на этом.
А если в семье есть другие дети? Ведь им тоже нужны внимание и забота родителей. Да если и единственный ребенок — разве обязательно молодой активной женщине превращаться в вечную сиделку, напрочь забыв о своей профессиональной и личной жизни, о своих мечтах и планах, да даже о возможности просто заработать на достойную жизнь? Сегодня об этом...
КОПИЛКА ОПЫТА
Корр.: Юлия, расскажите, пожалуйста, какие у вас проблемы с ребенком, когда и как вы о них узнали?
Юлия: Где-то после полутора лет мы поняли, что что-то не так: ребенок не разговаривает. И начали уже заниматься этим вопросом. И поведение вроде бы какое-то не такое... Так как у нас первый ребенок, опыта особо не было, поэтому не понимали, что происходит. Начали обращаться к врачам, нам все сказали: «Подождите до трех лет, заговорит», и т.д. После трех лет мы уже забили тревогу, обратились к врачу, нам назначили анализы все, мы их начали проходить. Ну, и получилось так, что нам поставили диагноз, где-то уже ближе к пяти, наверное: аутизм, аутический спектр. Мы начали работать с этой проблемой, начали ездить по врачам, лежали в реанимационных центрах.
Наша собеседница Юлия — молодая красивая женщина. Она прекрасно выглядит, заразительно смеется, да и вообще — бодра и полна оптимизма. Не так обычно представляют себе задавленную горем и бытом мать ребенка-инвалида. Во многом это заслуга сотрудников того учреждения, где мы беседуем. Ну и его директора, конечно, — Елены Николаевны Головановой.
Е. Голованова: Центр «Роза ветров» помогает семьям, которые имеют деток-инвалидов с ментальными нарушениями, это особые ребята, и мы работаем, взаимодействуем с образовательными организациями, с учреждениями здравоохранения, то есть мы помогаем родителям сориентироваться в возможностях города на сегодняшний день.
Корр.: А сколько у вас ребятишек?
Е. Голованова: Мы — одна из самых больших организаций: триста два ребенка — это дневная, пятидневная и чуть-чуть — это ребятишки на постоянной форме пребывания, но я хочу сразу сказать, постоянная форма — это не то, как все сейчас думают, что сдали в интернат ребенка и там оставили. Постоянная форма — это, чаще всего, когда родители работают вахтовым методом, когда мама воспитывает трех и четырех детей, ну, так сложилось, одна, и плюс еще работающая мама, которая не может успеть привезти — забирают ребенка в соответствии с режимом семьи, в середине недели, например, на три-четыре дня.
В основном, конечно, это дневная форма пребывания — режим детского сада: утром с половины восьмого мы работаем и до восьми вечера. Пятидневка — это семьи, которые к нам приезжают из других районов. Многие ребята, в силу особенностей, тяжело переносят транспорт, и если это общественный транспорт — шумы, громкие звуки, дети, которые имеют аутистический спектр нарушений, сразу начинают кричать, там, похлопывать (ну, все, кто имеет особых ребятишек, знают, о чём я говорю). А если ехать три часа в наших московских пробках, это тоже испытание, и поэтому родители выбирают такой маршрут: утром стараются до работы в понедельник привезти, и в пятницу, конечно же, все забирают ребят как можно раньше, уже до пяти-шести вечера практически всех ребят забирают.
Семья Юлии и ее десятилетнего сына живет неподалеку — специально переехали поближе, чтобы иметь возможность каждый день забирать Никиту домой.
Юлия: Об этом центре мы узнали, когда ребенку было около восьми лет. До этого мы ходили в детский садик, и около восьми лет мы узнали. Центр нам посоветовал наш врач-психиатр. Затем я позвонила в приемную комиссию, узнала, какие документы нужно собрать. Приехали сюда, познакомились, нам очень понравилось. Ну и мы вот начали собирать документы и попали сюда.
Корр.: В каком режиме ходит сюда ребенок?
Юлия: Мы ходим на дневное обучение. С утра у нас школа, после обеда из школы он приходит сюда в центр. Здесь у нас как допобразование идет. Вечером я его забираю.
Корр.: А садик и школа обычные были или какие-то специализированные?
Юлия: У нас специализированный садик. Но с садиками у нас вообще проблемы были: где мы жили раньше, в садик нас не брали. Нам там пришлось со всеми воевать. Потом мы переехали в другой город. Там уже нас взяли в садик, мы ходили в садик там три года, специализированный, и потом уже искали дальше школу, где мы будем обучаться и т.д. И вот врач-психиатр нам посоветовал центр.
Корр.: У вас инклюзивная какая-то программа, или общая программа обучения в школе, или школа специализированная?
Юлия: Школа коррекционная, специализированная.
Корр.: А, то есть при центре какая-то школа?
Юлия: Школа — муниципальная, но центр помогает устраивать в школу детишек. Здесь рядом школа, и мы ходим туда.
Корр.: А здесь что проводится?
Е. Голованова: Здесь у нас я бы выделила два глобальных направления. Это коррекционно-развивающий процесс, когда логопеды, дефектологи, узкие специалисты продолжают вот эту преемственность после школы, то есть у нас одна программа вот эта вот школьная, то есть она состоит из двух частей: непосредственно образовательных (задачи, которые в школах ставят), и наши специалисты продолжают образовательный маршрут ребенка. Занятия у нас индивидуальные, подгрупповые, в школах они в классах занимаются по расписанию.
Дальше огромный блок — это педагоги дополнительного образования, и здесь огромное количество кружковой работы: это и лепка, рисование, валяние, бисероплетение, музыкальные занятия, даже сразу не перечислишь.
Понятно, что отдельный блок — это реабилитационный блок: это всё, что связано с медициной, и, скажем так, немного с педагогикой. Это специалисты адаптивной физической культуры, лечебной физической культуры, массаж мы делаем, плавание в бассейне, у нас шикарный бассейн.
Вторая половина у них — это выходы в город, это прогулки, кинотеатры — всё зависит от расписания и от возможностей ребенка, то есть строится индивидуальный маршрут развития ребенка с точки зрения коррекционно-педагогического и иного процесса.
Хочу отметить, сегодня наши ребята выехали в Тульскую область, Заокский район, у нас сегодня «Зарница». Это поход, где мы не только закрепляем знания, полученные в центре, но мы знакомимся с миром, мы общаемся со школьниками, мы общаемся с ребятами, которые могут дать нам что-то новое.
Мы — открытое учреждение, у нас достаточно много волонтеров, то есть вузы к нам приходят, у нас среда-пятница, кто хочет, приходит знакомиться с центром, и благодаря волонтерскому движению у нас достаточно много на сегодняшний день молодых специалистов, которые узнают наш центр и хотят остаться здесь работать.
Корр.: Юлия, как-то изменилась жизнь семьи после того, как вы начали заниматься в этом центре?
Юлия: Конечно! Ребенок развивается, у него есть успехи, и у нас, соответственно, есть свободное время, пока ребенок находится здесь.
Корр.: А если бы не было центра?
Юлия: Скорее всего, сидели бы дома. Ну максимум — ходили бы в школу, наверное, до обеда. Но таких успехов, как сейчас, у нас бы конечно не было бы. Хочется сказать большое спасибо. Конечно, здесь все — профессионалы своего дела. Все относятся к детям к нашим, вот как к своим детям. Поэтому, конечно, вот огромное спасибо! Слава богу, до 18 лет можно ходить будет здесь. Мы будем продолжать ходить.
Е. Голованова: Я бы хотела отметить, что у нас, начиная с двадцатого года, такое новшество: мы открыли группу для молодых инвалидов, но сразу хочу отметить, это для наших выпускников, потому что когда ребята в течение многих лет с начальной школы посещали в ежедневном режиме, то в восемнадцать лет родители тоже зачастую не знают, что делать, то есть они продолжают трудиться, и вот, есть группа ребят (одна, правда — все же детское учреждение ориентировано на детей), и там тоже очень разные ребята. Кто-то продолжает ходить в школу. Ну так сложилось, что до определенного времени наших ребят не принимали в образовательные организации и часть ребят у нас поступили в школу в десять лет, в двенадцать лет, поэтому, несмотря на то, что им восемнадцать, девятнадцать, двадцать лет, они продолжают образование в образовательных школах района.
Надо сказать, это не единственное новшество в «Розе ветров».
Е. Голованова: Хочу поделится опытом нашим: в двадцать первом году мы открыли службу ранней помощи, и к нам, в наш центр могут обратиться любые семьи, если родители тревожатся, то есть это не обязательно уже дети-инвалиды. Мы с вами понимаем, что порой не совсем понятно, что еще происходит с ребенком, ребенок — малыш, вот как мы Юлю слышали, что-то тревожит, то есть врачи говорят: «Ну потом, подождите». Вот в случае с малышами нельзя ждать! Чем раньше оказывается поддержка, тем меньше потом проблем у семьи. И, разговаривая сейчас с нашими родителями очень часто слышу: «Если бы мы раньше узнали, у нас было бы всё по-другому». Так вот, сейчас есть возможность узнать раньше. Если беспокоит что-то родителей, можно обратиться. Можем сами оказать эту поддержку, смаршрутизировать, рассказать, что есть в городе, куда можно обратиться, с какими специалистами проконсультироваться. Можем подобрать службу ранней помощи поближе к дому, потому что у нас есть информация про все службы ранней помощи в городе. Если это ребенок старше полутора лет, можем сориентировать по образовательным организациям, что они могут, потому что мы очень активно взаимодействуем с учреждениями здравоохранения, с учреждениями образования, и можем оказать эту поддержку семьям.
Корр.: Елена Николаевна, вы сказали — службы ранней помощи. Насколько ранней? С какого возраста можно обратиться в ваше, например, учреждение за консультацией? И что должно насторожить родителей, чтобы имело смысл действительно прийти сюда, проконсультироваться?
Е. Голованова: От рождения. У нас были случаи, когда к нам обращались в месяц, полтора месяца когда ребенку исполнилось. В каких случаях — всё, что угодно. Маленькая активность ребенка, не фиксирует взгляд, постоянно плачет, невозможно успокоить ребенка, нарушение режима сна, с чем это связано... Здесь могут подключиться наши специалисты: психологи, дефектологи, логопеды — они сориентируют.
У нас были случаи, когда родители пришли по медицинским выписками, то есть были достаточно серьезные нарушения, связанные с первым годом жизни, там у ребенка множественные кисты. Они пришли, а ребенок хорошо развивается, мы сказали: «У вас здорово всё, то есть вы всё правильно делаете». Мы успокоили родителей и сказали: «Если у вас будет потребность, вы можете примерно, там, раз в год, раз в полгода приходить и смотреть в динамике состояние и мы, опять-таки, вас проконсультируем».
Мы можем проконсультировать с медицинской точки зрения, у нас есть неврологи, которые ориентированы на ранний возраст, и при этом мы отличаемся от поликлинической помощи тем, что поликлиника занимается своими вещами, то есть консультациями, подбором терапии, абсолютно любой — соматической, неврологической; мы ее не заменяем, но при этом у нас есть возможность выслушать семью в течении часа, полутора, двух, посоветоваться, рассказать в динамике, то есть поделиться своими тревогами, выделить вот тот акцент, который поможет правильно определить проблему.
Также специалисты помогают, в первую очередь, адаптироваться. Ведь никто не ждет особого ребенка. И поэтому — паника, первое что — паника. Психологи наши, если есть на то запрос в семье, они говорят, что вы не одни, то есть в городе достаточно, тем более в Москве, служб, которые вам окажут поддержку. В части социальных льгот, консультаций с узкими специалистами, и так далее и тому подобное. То есть настолько широкий спектр... ну даже вот сейчас можно много-много времени перечислять это.
Да, перечислять можно долго. Как и рассказывать о возможностях такого центра помощи семьям с особыми детьми, как «Роза ветров». Кстати, подобных учреждений в Москве пять — в разных районах города. Так что родителям ребятишек с ментальными проблемами есть куда обратиться за поддержкой, чтобы дети оставались в семьях, а семьи при этом жили обычной, нормальной жизнью.
Думаем, многие сейчас подумали: «Ну конечно, это же Москва! В регионах ничего подобного нет». И будут неправы! Да, пока такие учреждения есть далеко не везде, но они существуют. В том числе — очень далеко от столицы, не в центральных регионах.
Например, еще восемь лет назад мы побывали в хакасском детском доме-интернате для ребят с ментальными нарушениями «Теремок».
И. Зольникова, заместитель директора дома-интерната: Это стационарное отделение, где дети проживают. Это дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей... их у нас 58 человек из 112, проживающих в стационаре. Остальные дети — это дети родительские. Между родителями и учреждением заключается такой договор, и детям до 18 лет оказываются услуги: это и медицинские, и социальные, психолого-педагогические услуги по сопровождению детей-инвалидов.
Корр.: А они постоянно у вас живут или их забирают на выходные?
И. Зольникова: На выходные дни, на каникулы, на лето таких ребятишек забирают. Есть у нас отделение дневного пребывания: ребятишки посещают это отделение с семи утра до семи вечера, как детский сад. Вот отделение дневного пребывания. Это родительские ребятишки.
Сотрудница ДДИ: Родители привозят, уезжают на работу и забирают.
И. Зольникова: Да, детский сад, как мы его называем, но до 18 лет ребятишки. От 4 до 18 лет. Работают в отделении специалисты, это и медицинские работники — массажисты, ЛФК — это и специалисты психолого-педагогической группы сопровождения: педагоги, социальные педагоги, психологи, дефектологи. Есть 11 ребятишек из отделения дневного пребывания, они у нас обучаются в специальной коррекционной школе, но разного вида. Штат врачей работает у нас в учреждении. Это и терапевты, и невропатолог, и психиатры, так как у нас все дети, находящиеся в учреждении, имеют умственную отсталость разной степени. Это и умеренная, и тяжелая, и глубокая умственная отсталость. Проводится лечебный массаж, иппотерапия есть у нас. То есть у нас в учреждении есть конюшня: три лошади, пони и ослик. Всем детям проводится лечебная верховая езда.
Так что дело не в регионе, а в желании изменить жизни детей и их семей к лучшему. Вот только семьи пока есть не у всех ребят. И поэтому всё новые и новые мальчишки и девчонки становятся подопечными нашего проекта. С двумя из них мы вас сейчас познакомим.
ГДЕ ЖЕ ТЫ, МАМА?
Варя: Моего брата зовут Федя, ему 11 лет.
Корр.: Вы дружите?
Варя: Да.
Корр.: А какой он?
Варя: Милый, пухлый, дружелюбный, ласковый.
17-летняя Варвара из Москвы — девушка серьезная. На вопросы отвечает взвешенно и уверенно. Длинные темные волосы подчеркивают ее красоту, но во взгляде голубых глаз чувствуется внутренняя сила. С такой сестрой Федору, так похожему на Варю внешне, не о чем беспокоиться: она всегда поддержит и придет на помощь.
Корр.: Тебя брат слушается?
Варя: Не всегда, но прислушивается.
Корр.: То есть всё-таки ты для Феди авторитет?
Варя:Да.
Корр.: Федь, вот у тебя старшая сестра есть — Варя. Скажи, пожалуйста, она какая?
Федя: Добрая, верящая, всегда разговаривает со мной.
Корр.: Помогает тебе в чём-то?
Федя: Да. В учебе. Если что-то не смогу собрать, она мне помогает.
Корр.: А что ты собираешь?
Федя: Я собираю иногда пазлы, иногда лего.
Корр.: А что ты собираешь из лего?
Федя: Самолеты, домики, поезда, роботов.
По словам воспитателей, Федя сможет собрать даже самые сложные модели.
Воспитательница: Он любит заниматься конструированием. Мы покупали разный конструктор и лего. И вот, думается: «Как собрать? Как собрать? Там столько мелких этих деталей». Враз соберет! Любую! Какую ни дай — всё соберет! То есть голова работает здорово. Он очень умный, очень способный мальчик, очень такой... интеллектуальный.
Корр.: Учится он в обычной школе?
Воспитательница: Учится в обычной школе, да. Ему математика хорошо дается, если бы он чуть-чуть занимался бы, а то он ленится. Лучше попрыгать, погулять, побегать.
Корр.: Подвижный, активный же, да?
Воспитательница: Подвижный, активный, да. Очень футбол любит, подвижные игры, любит веселые шумные компании. Очень любит к себе привлекать внимание. Мне думается, что он недополучил материнского внимания, ласки вот этой. Не сразу человека подпускает, а со временем.
Корр.: То есть сначала присматривается?
Воспитательница: Сначала — да, он присматривается к человеку. Может быть, как-то оценивает, может быть, как-то... привыкает, что ли, чтобы допустить к себе. Общительный очень, всё рассказывает про себя, всё что спросишь: про школу, про друзей.
Корр.: То есть открытый мальчик?
Воспитательница: Открытый, но... (с улыбкой) хулиганистый. Любит похулиганить немножко. Ну как все мальчишки!
Корр.: Федь, ты уже думал, кем ты хочешь стать, когда вырастешь?
Федя: Да, футболистом.
Корр.: А если не возьмут, запасной вариант есть?
Федя: Волейболист, хоккеист.
Корр.: Ну а если не спортсменом?
Федя: А вот это я еще не выбрал.
У Феди еще есть время подумать над будущей профессией, а вот у его старшей сестры Вари уже есть четкий план на будущее.
Варя: Я учусь в колледже по специальности технолог-эстетист на 1 курсе.
Корр.: А что это за специальность?
Варя: Уход за лицом и телом.
Корр.: То есть это какая-то beauty-технология?
Варя: Да.
Корр.: Ты именно собираешься работать по этой специальности или дальше пойдешь учиться?
Варя: Учиться я не пойду, я пойду работать и повышать свою квалификацию.
Корр.: Что конкретно ты будешь делать на работе?
Варя: Помогать людям быть красивыми.
Воспитательница: Мне очень она нравится. Она... что задалась целью какой, она к ней так и идет, Она, понимаете, она берет усердием. Такая вот она целеустремленная и на мелочи не разменивается. То есть она выстроила для себя целую программу: закончить школу, поступить в колледж, устроиться на работу. То есть она его никогда не бросает. У них такая тесная связь родственная, прям вот они друг без друга жить не могут, правда. Я говорю: «Она устала, дай ей отдохнуть». — «Я ее сегодня еще не видел». То есть вот просто друг на друга посмотреть, пообщаться, даже перекинуться какими-то словами такими: «Привет! Как дела?». Она его обязательно спросит: «Как в школе дела?». Он ей расскажет. Ну, он ждет еще, она вкусняшки ему привозит. Ну они очень дружно живут. Она над ним... как шефство что ли... ну брат — она чувствует за него ответственность. И он слушается ее беспрекословно. Может быть, где-то когда-то и, бывает, поссорятся они, потому что сейчас возраст у него такой — то слушается, то не слушается, да, он взрослеет. Но она с ним справляется.
Да, Варя очень любит брата и хочет, чтобы у Феди появились родители.
Корр.: Как ты думаешь, Федя — он хотел бы пойти в семью?
Варя: Он бы хотел пойти в семью, но там, где он, скорее всего, будет один, и чтобы было в этой семье... чтобы я могла видеться с ним.
Корр.: Ты говоришь, чтобы видеться, а ты сама в семью не хочешь?
Варя: Да, я бы, наверное, скорее всего, хотела бы в семью.
Корр.: Федь, какие люди тебе понравились бы?
Федя: Которые верят тебе, доверяют, защищают тебя и любят.
Корр.: А ребенок каким должен быть в семье?
Федя: Хорошим, тоже верящим, трудолюбивым, сильным.
Корр.: Как думаешь, у тебя получилось бы?
Федя: Да.