«Все будет хорошо»: как в реабилитационном Центре имени Л.И. Швецовой помогают маленькому Савелию

На базе Научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой, подведомственного столичному Департаменту труда и соцзащиты, работает Служба ранней помощи (СРП) для детей в возрасте от 0 до 3 лет с нарушениями в развитии. Маленький Савелий, у которого врачи диагностировали синдром Дауна сразу после рождения, занимается по программе СРП Центра уже больше двух лет. Его отец рассказал нам, как впервые узнал о диагнозе сына, как его семье помогают сотрудники Службы ранней помощи и в чем, по его мнению, заключается задача родителя ребенка с особенностями развития.

СЛОЖНОЕ ВРЕМЯ

— Виталий, первое, что бросается в глаза, когда вас видишь — татуировки на руках...

— Они напрямую связаны с рождением Савелия! Узнал, что у сына синдром Дауна и решил, что если вдруг в него кто-то будет показывать пальцем во время нашей прогулки — мол, не такой, как все, — то пусть и на меня тоже показывают. Буквально в один момент поменял весь образ: сделал татуировки и начал отращивать волосы.

— Получается, вы даже не подозревали, что у Савелия может быть синдром Дауна?

— Ну, как сказать. Все анализы, которые мы с супругой Оксаной сдавали, были отличные. Но врач нас предупредил, конечно, что из-за нашего возраста могут быть проблемы. А могут и не быть. Мне тогда было 49, а Оксане — 40. Мы это услышали, но у нас не было никаких мыслей о том, что ребеночек родится с синдромом Дауна. В роду никого с таким диагнозом нет.

— У Савелия были еще какие-то проблемы, когда он родился?

— Да, у него не открылся сразу сердечный клапан, и его надо было срочно везти в кардиологический центр на операцию. Я помчался туда, и врачи мне там и сказали о диагнозе сына. Но важнее тогда была операция на сердце. Ее должны были сделать ночью, даже собрали бригаду... Но случилось настоящее чудо: операцию отменили, потому что клапан открылся ближе к утру сам. И сразу стало полегче — одним волнением меньше.

ДАЙ ЕМУ МОРЕ ЛЮБВИ

— Что вы почувствовали, когда врачи поставили Савелию диагноз?

— Первое чувство — это, конечно, шок. И непонятно, как быть дальше, что делать. В первую ночь я кричал в подушку. Еще и жизненные проблемы навалились: с работы увольняли... И лето было такое холодное, пасмурное, дождливое. В общем, первое время очень тяжело было. Сейчас все совсем иначе.

— Как вы справились с валом эмоций? Что помогло?

— Я начал искать, как правильно обустраивать жизнь ребенку с синдромом Дауна. Читал вдохновляющие истории о том, как родители с такими детьми участвуют в спортивных соревнованиях: плавают, бегают... Это вселяло оптимизм. Еще мне повезло: смог связаться с Александром Семиным, мужем Эвелины Блёданс, — у них тоже ребенок с синдромом Дауна. Мы встретились, поговорили, и он дал мне очень ценный совет по поводу Савелия — на всю жизнь запомнил: «Дай ему море любви — море! И ты увидишь, как он будет меняться». После той встречи вернулся домой на крыльях, и все наладилось постепенно.

КАК В СЛУЖБЕ РАННЕЙ ПОМОЩИ ЗАНИМАЮТСЯ С САВЕЛИЕМ

— Как вы узнали о том, что в Москве работает Служба ранней помощи?

— Через интернет. Целенаправленно не искал — попалась страница реабилитационного Центра им. Л.И. Швецовой, и мы с женой решили связаться со специалистами.

— Быстро ли вам ответили и начали оказывать помощь?

— Да, очень! Мы приехали на первичный прием, специалисты учреждения познакомились с Савелием. По решению междисциплинарного консилиума Савелий был зачислен в Службу ранней помощи, назначены консультации всех специалистов, где каждый в своей области провёл углублённую оценку развития и индивидуальных особенностей Савелия. После чего нам была разработана индивидуальная программа ранней помощи и мы приступили к занятиям, которые мы посещаем уже более двух лет.

— Как проходят занятия с Савелием?

— С нами занимается несколько специалистов. Ходить Савелий уже научился, так что сейчас специалисты работают над его речью. С ним делают разные упражнения в игровой форме: на понимание фраз, например. Еще дают образцы правильных слов, чтобы он учился говорить самостоятельно и чтобы ему нравилось это делать.

— А дают ли специалисты Центра какие-то советы по тому, как заниматься с Савелием дома?

— Да, и это очень здорово! Психолог, например, посоветовал нам обязательно поощрять сына, если он спонтанно что-то скажет. Это нужно для того, чтобы у него возник интерес к речи, чтобы он начал больше общаться.

— Как вы оцениваете прогресс сына?

— Ну, сотрудники Центра говорят, что Савелий — непростой ребенок, потому что он пока что еще молчит. То есть слов как таковых у него нет — есть возгласы, лепет. Но при этом чужую речь он воспринимает прекрасно: выполняет инструкции, соотносит игрушки с картинками. Так что прогресс налицо: без специалистов Центра нам было бы намного сложнее. Уверен, что все будет хорошо!

НАДО ПРОСТО ЖИТЬ И РАДОВАТЬСЯ

— Виталий, вы с Оксаной — многодетные родители, верно?

— Да, у нас пятеро ребят. Старшему 29, второму — 22, третьему — 18, Савелию скоро исполнится четыре, и год назад еще один сын родился. Но Савелий — единственный с особенностями.

— Возникают ли какие-то трудности и как вы с ними справляетесь?

— Конечно, возникают, без них никуда. А на трудностях я не фокусируюсь — просто решаю их шаг за шагом, потому что это моя задача. И справляюсь со всем постепенно: помогает любовь. Вот я прихожу домой с работы уставший, проблем много, а на меня дети залезают и обнимают, целуют. И я думаю: «Что все эти проблемы? Вот оно, счастье!» И вот это самое главное.

— Сталкиваетесь ли вы с каким-нибудь негативом от посторонних?

— Бывало раньше, особенно в самом начале, когда мы завели . Писали нам пакости первое время: мол, пиаримся за счет сына. Сначала реагировал, потом понял, что это бессмысленно. Да и задача нашего Инстаграма в другом: показать другим родителям, что ребенок с синдромом Дауна — такой же, как и все остальные. С этим диагнозом можно и нужно жить и радоваться. И ни в коем случае не надо забывать о себе: не стоит закрываться, фокусироваться исключительно на нем. Жизнь идет, и она прекрасна несмотря ни на что! Наслаждайтесь жизнью вместе со своими детьми!

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы