Как московская НКО помогает детям-инвалидам с сахарным диабетом

Сахарный диабет первого типа — социально значимое заболевание. Всем детям с таким диагнозом оформляется инвалидность, так как ребенок не в состоянии в полной мере самостоятельно и сознательно выполнять рекомендации врача — несколько раз в день измерять уровень глюкозы крови, рассчитывать дозу инсулина и делать инъекции. Неправильная доза инсулина опасна для ребенка.

Не усугубить проблему

Государство предоставляет семьям детей с сахарным диабетом всю необходимую медико-социальную помощь. Эта помощь при соответствующей подготовке родителей и детей в школах диабета позволяет полноценно контролировать заболевание и не допускать развития осложнений. Жизнь таких ребят при правильном контроле не отличается от жизни здоровых детей — они посещают детские сады, школы, занимаются в спортивных секциях, выбирают профессию и создают семьи.

В противном случае болезнь может дать серьезные осложнения (слепоту, почечную недостаточность, ампутацию конечностей и поражение нервной системы).

В семьях в трудной жизненной ситуации родителям по разным причинам сложнее выполнять рекомендации врачей. Исследования программы «Альфа-Эндо» благотворительного фонда «КАФ», который получил в прошлом году грантовую поддержку Департамента труда и соцзащиты населения города Москвы, показали, что в семьях с различными социальными проблемами хуже контролируют состояние сахарного диабета у ребенка.

Например, если у мамы ребенка низкий уровень образования, больше двух детей, низкий прожиточный минимум, нет поддержки со стороны отца ребенка и других членов семьи, ей сложнее понять и выполнять медицинские предписания. Таким семьям необходима комплексная адресная социальная и медицинская помощь.

Комплексная поддержка

Основная задача проекта «Альфа-Эндо» — объяснить семьям, особенно маме ребенка, важность открытости в обсуждении с врачом социальных проблем. Семьи в трудной жизненной ситуации часто не видят связи между медицинским работником и соцзащитой. Они не осознают необходимость помощи, так как нередко из поколения в поколение семья находится в финансово сложной ситуации, у родственников могут быть всевозможные пагубные зависимости, эпизоды насилия в семье и так далее. Нередко семьи в трудной жизненной ситуации боятся говорить о своих проблемах, так как опасаются негативных последствий и не верят в доступность эффективной помощи.

По нормативам, медицинским учреждениям рекомендуется организовывать кабинеты медико-социальной помощи для выявления проблем семей и оказания им помощи. Проект «Альфа-Эндо» призван помочь медицинским и социальным работникам более эффективно организовать взаимодействие для оказания адресной помощи.

Команда проекта предложила специально разработанную модель взаимодействия, которая включает в себя следующие этапы:

• Постановка диагноза сахарный диабет или плохой контроль заболевания у ребенка требует обсуждения социальных условий семьи. Это делает детский эндокринолог в больнице или детской поликлинике для определения необходимой помощи. Используется валидизированный опросник, позволяющий детально обсудить все факторы социального риска.
• Детский эндокринолог информирует родителей о возможностях получения социальной поддержки. Если у ребенка впервые выявлен сахарный диабет — объясняется механизм оформления инвалидности и получения всей необходимой социальной помощи. Если у ребенка в семье есть другие социальные проблемы — возможности адресной социальной поддержки.
• Учитывая сложность для многих семей в трудной жизненной ситуации сделать первый шаг — самим обратиться за социальной помощью, детский эндокринолог передает данные семей на основании информированного согласия родителей ребенка в семейные центры — это подведомственные Департаменту труда и социальной защиты населения государственные учреждения, оказывающие целый комплекс социальных услуг.
• Специалисты семейных центров точно определяют потребности семьи и оказывают необходимую помощь. Детский эндокринолог уточняет у родителей ребенка получение социальной поддержки и оценивает динамику в самоконтроле сахарного диабета.

«Мы понимаем всю сложность развития междисциплинарной системы помощи семьям в трудной жизненной ситуации, — говорит Анна Карпушкина, руководитель программы “Альфа-Эндо”. — Когда мы начинали, мне казалось, что достаточно изучить потребности семьи, предоставить помощь и все наладиться и в семье, и с контролем сахарного диабета. Оказалось, что помощь и улучшение ситуации — это длительный кропотливый процесс. Многие семьи в трудной ситуации разуверились в людях, им никто и никогда не оказывал реальную помощь, матерей часто ругают за все, с чем они не справляются, поэтому они боятся незнакомых контактов. Личный проблемный опыт родительства нередко основывается на своем трудном детстве. Поэтому так важно уже на первом этапе доброжелательно объяснить семьям о возможности помощи, уважительно и приветливо взаимодействовать на каждом этапе, ставить небольшие задачи, ободрять и поддерживать для поиска решения семейных проблем. В этом мы надеемся и на помощь наших волонтеров — матерей детей с сахарным диабетом, успешно преодолевших кризис постановки диагноза, обладающих всеми необходимыми знаниями и навыками. У нас во многих округах Москвы созданы родительские активы волонтеров-наставников, готовые оказать и моральную, и информационную помощь».

Методичка в помощь

Чтобы внедрить эту модель и оценить ее эффективность, разработаны информационные и методические пособия, подготовлены специалисты здравоохранения и социальной защиты, осуществляется постоянный мониторинг и информационная поддержка проекта.

На сайте программы «Альфа-Эндо» представлено пособие, обобщающее всю доступную помощь семьям детей с сахарным диабетом. Это пособие подготовлено при поддержке ведущих специалистов столичного Департамента труда и социальной защиты населения.

Узнать больше о программе и работе фонда «КАФ» можно на официальном сайте НКО.

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы