Жизнь продолжается: Оксана Андриенко — о том, как поддержать людей с онкодиагнозом

В разговоре с Оксаной Андриенко, директором благотворительного фонда «Я люблю жизнь», — о том, как личный опыт и стремление помочь другим, привели к созданию фонда. Обсудили, почему важно не только лечить болезнь, но и сохранять качество жизни, как бывшие пациенты превращаются в наставников и как маленькое сообщество поддержки выросло в сеть, охватывающую полстраны. Узнали, благодаря чему фонд в 2024 году стал победителем конкурса грантов «Москва — добрый город», и как эта поддержка позволяет расширять программы помощи тем, кто в ней особенно нуждается.

— Расскажите, как и почему появился фонд «Я люблю жизнь»? Какие были первые шаги и как развивалась организация?

— История фонда началась в 2016 году. Его основала Екатерина Алексеева — в память о Мише Водопьянове, своем однокурснике. Их связывала крепкая дружба, и когда на последнем курсе у Миши случился рецидив рака крови, Екатерина была рядом. После восьми месяцев борьбы его жизнь оборвалась. Это стало тяжелым ударом для всех, кто его знал и поддерживал. Екатерине понадобилось время и работа с психологом, чтобы найти силы жить дальше. Именно тогда родилась идея фонда «С тобой»: хотелось, чтобы онкопациенты и их близкие не оставались один на один с бедой, получали психологическую помощь в сложный период.

— В том же 2016 году, спустя несколько месяцев после рождения дочери, мне поставили диагноз — лимфома Ходжкина четвертой стадии. Я прошла шесть курсов химиотерапии, и болезнь отступила. Во время лечения у меня появилась идея проекта «Я люблю жизнь» — для тех, кто столкнулся с диагнозом, чтобы показать: жизнь продолжается.

— В 2017 году я организовала первую фотосессию для женщин, проходящих лечение. А уже за следующие два года фотомарафон «Мы можем. Я могу» охватил более 45 городов в России, Казахстане и Беларуси, объединив тысячи людей, готовых поддерживать и вдохновлять друг друга. Со временем к фотосессиям добавились дни красоты, мастер классы, занятия йогой, тренинги с психологами. Все это — чтобы помочь людям отвлечься от мыслей о болезни, переключиться на себя, снизить уровень тревоги и найти ресурс для качественной жизни даже во время лечения.

— В конце 2019 года я познакомилась с Екатериной Алексеевой. Мы сразу сошлись по ценностям и мировоззрению и прямо на первой встрече решили объединить усилия. Так фонд «С тобой» стал фондом «Я люблю жизнь».

— Тогда начали с маленькой команды из двух штатных сотрудников и семи волонтеров. Сегодня фонд — это команда из более чем 100 человек: четыре штатных сотрудника и большое сообщество волонтеров и партнеров фонда. Представительства фонда есть в пяти регионах: Москва и Московская область, Воронеж, Оренбург, Ярославль. Онлайн поддержку получают люди из 50 регионов России.

— Какие основные программы и проекты реализует фонд сегодня? Как вы определяете приоритетные направления помощи?

— Психологическая поддержка для тех, кто столкнулся с раком, так же важна, как медицинская помощь. Миссия фонда — помогать людям, столкнувшимся с онкозаболеваниями, любить жизнь и сохранять ее качество на всех этапах: начиная с постановки диагноза и продолжая во время лечения и после его окончания.

Работаем в нескольких направлениях:

— «С тобой» — психологическая поддержка онкопациентов и их семей: индивидуальная и групповая психотерапия, арт терапия.

— «Терапия счастьем» — проекты, направленные на социальную адаптацию и реабилитацию через творчество и физическую активность. Проводятся творческие мастер-классы, занятия в керамической мастерской, фотосессии, бьюти-дни, занятия йогой и танцами.

— «Открыто о раке» — направление просвещения и дестигматизации рака. Его цель — изменить отношение общества к онкодиагнозу, показать, что рак — это не приговор, а задача, с которой можно жить. Это прямые эфиры, вебинары, статьи, фотовыставки, проект личных историй выздоровления.

— «Мы вместе» — региональные сообщества взаимоподдержки (онлайн и офлайн). Их цель — создать активное сообщество онкопациентов, обеспечивающее взаимопомощь и поддержку пациентов на всех этапах лечения.

— Многие психологи, успешно работающие с различными кризисными ситуациями, чувствуют себя неуверенно или отказываются от ведения пациентов, как только им ставят онкологический диагноз. Кроме того, многолетний опыт в поддержке онкологических пациентов и развитии волонтерства показал, что главными препятствиями для психологов-добровольцев становятся недостаток знаний о специфике работы в онкологии и страх перед высокими эмоциональными нагрузками.

— Чтобы решить эту задачу, разработали специальный онлайн-курс для психологов «Созидая надежду», который получилось воплотить в жизнь благодаря поддержке конкурса грантов «Москва — добрый город». На курсе не просто информируют, а дают практические инструменты и уверенность для работы с онкопациентами и их семьями.

— Курс состоит из пяти модулей, они охватывают ключевые аспекты поддержки: от этапов принятия диагноза и работы с родственниками до основ работы с паллиативными пациентами и профилактики выгорания. Особое внимание уделяется практическим вопросам работы в фонде: рассказывают о ценностях, разбирают возможности и ограничения волонтерской деятельности, чтобы у специалистов складывалось четкое и реалистичное понимание.

— Пилотный поток курса, прошедший в мае—июле, показал, что такая поддержка востребована. Его завершили 35 выпускников и студентов Московского института психоанализа, и 13 из них уже присоединились к команде в качестве волонтеров консультантов. Но самый важный результат — это обратная связь от участников. Они отмечают, что после обучения уходит страх и неопределенность, а на смену им приходит ясное понимание того, как именно можно и нужно помогать онкопациентам. Именно поэтому курс стал для нас не просто образовательным проектом: он помог создать в Москве сообщество подготовленных и уверенных в себе специалистов, способных оказывать реальную поддержку людям в сложнейший период жизни.

— В сентябре запустили второй поток, в котором сейчас обучаются 25 психологов. Их выпуск запланирован на конец года, уверены, что они успешно пополнят команду фонда.

— Почему психологическая помощь является одним из ключевых направлений работы фонда? Как она помогает пациентам?

— Борьба с онкозаболеванием не только сказывается на теле, но и накладывает огромную нагрузку на психику, поэтому в фонде так много внимания уделяют психологической помощи.

— Когда человек узнает о диагнозе, у него рушится привычная опора: работа, отношения, уверенность в будущем. Появляется страх — за жизнь, за близких, за то, каким теперь станет каждый день. Кто-то теряет ощущение контроля, кто-то — веру в себя. Даже после завершения лечения тревога не уходит: страх рецидива, сложности с возвращением к привычной жизни, чувство одиночества. Психологи фонда помогают пройти через это. Поддерживают во время лечения, учат справляться с тревогой и эмоциональным истощением, помогают принять изменения, восстановить контакт с близкими и постепенно возвращаться к жизни, где снова есть радость и планы на будущее.

— С 2016 года фонд оказал поддержку более 5000 человек. И за каждой цифрой — человек, который снова смог почувствовать, что он не один и что можно жить, несмотря на болезнь.

— Какова текущая ситуация с заболеваемостью раком молочной железы в России? Наблюдаются ли позитивные изменения?

— Рак молочной железы остается самым распространенным видом онкологических заболеваний среди женщин. По данным Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена, в 2024 году каждый день более 200 женщин в России узнавали о болезни. Сейчас на учете в онкодиспансерах состоят свыше 800 тысяч женщин, проходящих лечение или находящихся под наблюдением после него. Но есть и хорошая новость: рак молочной железы — один из тех, что лучше всего выявляется и лечится.

— Почему так важно говорить о ранней диагностике? Какие методы профилактики вы бы порекомендовали москвичкам?

— Чем раньше болезнь обнаружена, тем выше шанс полностью выздороветь. На первой стадии рак груди успешно лечится в 95% случаев. И это не просто статистика, а реальность, которая спасает тысячи жизней. Главное не ждать, когда что-то заболит, а проверяться регулярно.

— Раз в год стоит показываться маммологу или гинекологу, следить за изменениями в своем теле и не игнорировать их. Иногда втяжение кожи, уплотнения, выделения оказываются безобидными, но важно вовремя убедиться в этом вместе с врачом. Все это — простые шаги, которые занимают меньше времени, чем поход на маникюр. Если в семье были случаи рака груди или выявлены мутации гена BRCA1/2, обследование лучше делать чаще. Маммография — главный метод диагностики. Ее проводят в двух проекциях, оптимальное время — с пятого по двенадцатый день цикла.

Есть простые правила:

• в 35–39 лет достаточно одной «базовой» маммографии;
• с 40 до 50 лет — один раз в два года (при факторах риска — ежегодно);
• после 50 — раз в год;
• Ультразвук и маммография — не замена друг другу, а союзники. Вместе они позволяют увидеть более точную картину;
• Следить за своим здоровьем — не сложно и не страшно. Это десять минут внимания к себе, которые могут подарить годы жизни.

— Какие самые распространенные мифы о раке молочной железы вы бы хотели развеять?

Миф 1. «Рак груди — только у женщин после 50».

— На самом деле болезнь может возникнуть в любом возрасте. В 2024 году к сообществу фонда присоединилось 670 женщин с раком молочной железы. Из них 417 — до 50 лет, то есть больше 60% россиянок с раком молочной железы моложе 50 лет. Это наглядно показывает: молодые женщины должны знать, как делать самообследование, регулярно проверяться и проходить диспансеризацию. И, строя карьеру, воспитывая детей, не забывать заботиться о себе и о своем здоровье.

Миф 2. «Если что-то не болит или ничего не видно, значит, все в порядке».

— Рак на ранней стадии часто проходит без симптомов. Боль или видимые изменения появляются далеко не сразу, поэтому осмотры и маммография — главный способ заметить проблему вовремя.

Миф 3. «Диагноз — приговор».

— Диагноз сегодня — не конец, а сигнал к действию. Современные методы лечения позволяют эффективно бороться с заболеванием на разных стадиях, а психологическая поддержка помогает справляться с тревогой и стрессом. Многие женщины продолжают работать, заниматься семьей, путешествовать и строить планы на будущее. Опыт фонда показывает: своевременная диагностика, поддержка специалистов и близких дают реальный шанс на полное восстановление и полноценную жизнь после лечения.

— Как фонд помогает женщинам, столкнувшимся с диагнозом? Какие виды поддержки наиболее востребованы?

— Фонд «Я люблю жизнь» помогает женщинам с онкологическим диагнозом комплексно, учитывая, что болезнь затрагивает не только тело, но и эмоциональное состояние, самооценку и социальные связи.

Виды поддержки:

• Психологическая помощь — индивидуальные консультации и группы поддержки для работы с тревогой, страхами и депрессией; арт-терапия для выражения эмоций и снижения стресса; программы поэтапной поддержки от постановки диагноза до ремиссии. Благодаря гранту «Москва — добрый город» проводится курс для психологов, чтобы еще больше женщин могли получить профессиональную поддержку;
• Социальная адаптация и реабилитация — занятия физической реабилитацией, творческие мастер-классы, бьюти-дни, проекты по принятию тела после лечения, помощь в возвращении к работе и привычной жизни. В Оренбурге уже запущены занятия в бассейне, которые помогают в профилактике лимфостаза после операций по удалению груди; проект показывает отличные результаты, и планируем масштабировать его на Москву и Воронеж;
• Сообщество взаимопомощи — доверительная атмосфера, где можно получить поддержку тех, кто точно понимает, через что вы проходите, потому что сам уже пережил или проходит этот путь;
• Информационная поддержка — лекции, вебинары и буклет «Первая помощь для онкопациента», созданный для людей, впервые узнавших о своем диагнозе. По профильным медучреждениям разошлись более 2000 бумажных экземпляров, электронную версию скачали более 1500 человек;
• Спецпроекты — например, акция «Коробка радости», которая приносит подарки и внимание тем, кто проходит лечение, создавая ощущение заботы и поддержки.

— Наиболее востребованы общение в пациентском сообществе, психологические консультации, арт-терапия, а также мероприятия, направленные на профилактику осложнений после лечения. Эти форматы помогают справиться с тревогой, почувствовать себя не одинокой и вернуть контроль над своей жизнью.

— Кроме того, в октябре фонд запустил первый проект адресной помощи — это доставка продуктовых корзин семьям в сложном финансовом положении. Первые 20 наборов получили женщины из регионов, которые проходят лечение и сами воспитывают детей, а также одинокие пожилые онкопациентки.

— Какие новые проекты и инициативы планирует реализовать фонд в ближайшем будущем?

— Для фонда «Я люблю жизнь» сейчас важно прежде всего сохранять и развивать уже существующие проекты, чтобы они оставались стабильной опорой для тех, кто в этом нуждается.

— В ближайшие годы планируется расширять программы психологической помощи — увеличивать число профессиональных онкопсихологов, делать консультации доступными для онкопациентов и их близких на разных этапах лечения и восстановления как в Москве, так и в других регионах России.

— Продолжится развитие проектов социальной адаптации и реабилитации: занятия в бассейне, творческие мероприятия и проекты по принятию тела после лечения, программы возвращения к привычной жизни.

— Особое внимание будет уделено информационной поддержке: планируются образовательные проекты, которые помогают пациентам и их близким справляться с эмоциональной нагрузкой во время лечения. Все эти усилия направлены на то, чтобы женщины с онкологией чувствовали поддержку, понимание и уверенность, а проекты фонда становились надежной частью их жизни.

— К кому бы вы хотели обратиться через это интервью? Какую главную мысль хотели бы донести до читателей?

— Главная мысль: рак груди — это диагноз, но не приговор. Заботиться о себе, проходить профилактику и получать помощь — это нормально. И главное, что любая поддержка, даже маленькая, реально меняет жизнь человека, и вместе можем сделать путь пациентов чуть легче и вернуть им ощущение опоры и уверенности.

— В чем сила?

— Сила — в любви. В любви к тому, что ты делаешь, к себе, к своему окружению, к месту, где находишься, к городу и стране. Без любви все превращается в пустое и бессердечное проявление человека: например, забота о близком без любви становится контролем, юмор — сарказмом, благодарность — лицемерием.

— Именно поэтому фонд называется — «Я люблю жизнь». Любовь дает нам возможность мечтать, развиваться, создавать, помогать другим и двигаться вперед, даже когда вокруг трудности. Когда вы добавляете к каждому действию и слову любовь, тепло и искренность, меняется все: вы растете, открываете новые возможности и делаете свой путь полноценным и осмысленным.

— Как люди могут присоединиться к работе фонда? Какие есть способы поддержки?

— Присоединиться к работе фонда можно разными способами: стать волонтером, участвовать в мероприятиях и акциях, распространять информацию о профилактике или сделать пожертвование на психологическую помощь и другие проекты фонда. Для этого можно позвонить или написать по контактам, указанным на сайте фонда.

— Обращаемся к тем, кто сталкивается с диагнозом, к их близким, к профессионалам и компаниям, которые готовы помочь — каждому, кто хочет быть частью поддержки и заботы.

Социальные сети благотворительного фонда «Я люблю жизнь»: ВК, ТГ.

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы