3 сентября 2019 года
До годика малышка Лола росла совершенно обычной девочкой. Но потом у нее начались эпилептические приступы. Начали обследоваться. Врачи поставили редкий диагноз, а позже дали инвалидность. Привычный мир для ее матери Евы перевернулся, стал другим.
«Никто не мечтал стать родителем ребенка с инвалидностью. Моя жизнь изменилась, перевернулась буквально в один день. После долгого обследования врачи сказали, что у Лолы туберозный склероз. Это очень редкое заболевание. Когда я это услышала, мне показалось, что я нахожусь в зазеркалье, все происходит как будто не со мной. Но придя в себя, я поняла, что нужно что-то делать. Жалость к себе не поможет», — вспоминает 47-летняя Ева Стюарт.
И она начала действовать. Девочке сделали операцию, а потом Лола пошла в детский сад, школу, занялась плаванием и научилась жить без постоянного маминого контроля. Но обо всем по порядку.
ПОБЕДА НАД СОБОЙ
После того, как Ева узнала о диагнозе дочери, женщина стала искать родителей с похожими историями. Кто-то активно пытался что-то делать, бороться, другие — горько оплакивали свою судьбу. Ева поняла, что жалость и сострадание окружающих — это не для нее. И стала действовать.
Социализация Лолы началась с маленьких шагов: сначала специализированный детский сад, потом — школа. Сегодня девочке-подростку уже шестнадцать. Лола занимается в Комплексном реабилитационно-образовательном центре: посещает театральный кружок, рисует и вышивает. Параллельно занимается спортом.
«Мою дочку нельзя вылечить, но мы научились с этим жить». Сегодня дочка ходит в разные творческие кружки, активно участвует в школьных капустниках. Для Лолы каждый сделанный самостоятельно бутерброд — это огромная победа над собой. Заплетенная косичка — тоже победа. В ее жизни важна не только медицинская реабилитация, но и социально-бытовая, психологическая«, — признается Ева.
Больше всего Лола любит плавать. Причем делает она это на профессиональном уровне: участвует в городских и всероссийских специальных соревнованиях и побеждает. Тренируется девушка дважды в неделю на базе Федерации водных видов спорта для лиц с ментальными нарушениями.
ДЕТИ — ЭТО ОСОБЫЕ ИСКОРКИ
Сама же Ева присоединилась к Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ). Работала над разными социальными проектами. В итоге стала заместителем председателя Совета МГАРДИ: курирует работу со столичными округами по выездной реабилитации детей с инвалидностью в Центре спорта «Эволюция» (Крым).
«В нашу ассоциацию входит много прекрасных мам и пап, сильных людей, которые приняли диагноз своих детей. Они живут, радуются и показывают всем, что своих детей с инвалидностью надо любить и понимать. Это особые искорки. Признаться, ассоциация сложилась непросто. Ведь у каждой мамы свой путь. Мы случайно все вместе встретились и поняли, что у нас много чего общего, схожие проблемы. И решить их можно только в диалоге друг с другом и нашим городом», — рассказывает Ева.
Сегодня Ева благодарна городу за то, что специалисты социальных центров помогали подобрать индивидуальную комплексную программу реабилитации для ее дочери.
«Однажды я зашла в управление социальной защиты своего округа, там работают замечательные люди. Мы с ними дружим до сих пор, хотя прошло уже 11 лет. Инвалидность — это не приговор. Мы приняли этот вызов. Социальные службы помогли с реабилитацией. У Лолы разносторонние интересы: учеба, спорт, пение, рукоделие и, конечно, общение с друзьями», — говорит Ева.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы